Proches aidants : une enquête de la CFDT retraités
Dans l'enquête nationale de la CFDT retraités, un grand nombre de proches aidants (familiaux et familiers) on découvert l'existence du statut d'aidant et leurs droits, qu'ils soient retraités ou en activité professionnelle. Durée de l'accompagnement d'un proche, partage de cette activité, faiblesse des conseils, répercussion sur leur santé, besoin d'échanges.. sont quelques uns des points traités
Premier constat dans le questionnaire rempli en présence d’un militant de la CFDT, un grand nombre de répondants ignoraient qu’ils étaient aidants familiaux, que ce statut était reconnu par la nouvelle loi avec de nouveaux droits. Il y a donc encore du travail à faire pour que les millions d’aidants soient informés, osent parler de leur situation et puissent se mobiliser pour faire évoluer leurs conditions. Signe de leur isolement, 64% des répondants estiment avoir eu peu ou pas de conseils sur leur activité d’aidant. Les milliers de tracts CFDT sur les aidants diffusés avec l’enquête ont été bien appréciés.
Constats clefs
- Les femmes. Elles sont les plus nombreuses à mener cette activité d’aidante, 64% dans notre enquête. 74% l’exerce à domicile.
- Des séniors et des jeunes retraités. Près de la moitié des aidants (44,8%) ont moins de 66 ans, le plus grand nombre a moins de 76 ans, 18 % sont plus âgés. (80% des aidants ont 64 ans ou moins, selon l’enquête de la fondation APRIL[1]) .
- Une activité récente. Plus de la moitié des aidants (57%) assurent cet accompagnement depuis moins de cinq ans. 17% exercent cette aide depuis onze ans et plus.
- Qui est accompagné ? Il s’agit à 58,5% d’un de ses parents, 25 % son conjoint, 6,8 % un enfant ou adulte handicapé, 6,5% un frère ou une sœur, 6,1% un(e) ami(e), 2,9% un voisin.
- Les lieux de l’accompagnement. 70% à domicile, 30% en établissement, dont 73,5% en maison de retraite, 10,5% en logement-foyer, 16% en établissement pour personnes handicapées.
- Un accompagnement majoritairement partagé avec un ou d’autres membres de la famille (62%) et/ou par des amis et l’entourage proche (18 %)
- Répercussions importantes sur sa santé ? 47,7% reconnaissent des conséquences, dont 64% chez les conjoint(e)s, 52% chez les aidantes et 37% chez les aidants. Ces conséquences ne sont pas à négliger. La charge ressentie par l’aidant dépend du niveau de perte d’autonomie de son proche comme le souligne des commentaires des aidants enquêtés, mais aussi une étude de la CNSA[2] Elle peut aussi être perçue comme une activité gratifiante ou source de stress.
- Relations avec les aidants professionnels. Elles sont le plus souvent satisfaisantes (64,7%), mais près de 30% les jugent parfois ou souvent difficiles
Les principales attentes
Dans l’ordre, les proches aidants souhaitent
- une meilleure coopération entre les personnes aidées, leurs aidants et l’ensemble des intervenants professionnels (34,6 %),
- une augmentation de l’APA par un dédommagement du montant horaire (33%), davantage de temps d’aidants professionnels (29 %), la prise en compte pour sa retraite de son temps passé (29%),
- davantage de lieux d’échanges animés par des professionnels (27,6%),
- davantage de places en structure d’accueil de jour temporaire pour la personne aidée (26,7%),
- l’accès au droit au répit, prévu dans la loi de 2015 (24,2%),
- l’accès au congé de proche aidant prévu dans la loi sur le vieillissement et la loi travail est attendu par les aidants en activité professionnelle.
Ces attentes mettent en avant trois axes : d’abord, la diminution du reste à charge financier par une meilleure prise en charge de l’APA, une prise en compte dans le calcul de la retraite; ensuite, un besoin de temps et de répit ; puis, une attente de lieux d’échanges entre tous les intervenants (professionnels et bénévoles) pour une meilleure qualité de l’accompagnement, pour parvenir à concilier son activité d’aidant avec sa vie sociale et professionnelle. Ce dernier axe renforce l’idée d’espaces collectifs de dialogue sur le modèle du conseil de vie sociale.
Vu la proportion importante de proches aidants en activité professionnelle, l’intérêt est essentiel, pour eux et pour leur entreprise précise la CFDT, de négocier le nouveau dispositif du congé de proche aidant (qui n’est pas que familial) et les conditions pour concilier leurs activités.
Enfin notons qu’un grand nombre de personnes enquêtées souhaitent aller plus loin, pour échanger au sein du syndicat avec des proches aidants dans la même situation qu’eux, avoir des conseils, trouver ensemble des réponses.
Portrait des aidants enquêtés
64% sont des aidantes
74,5% sont des retraités, dont un tiers des jeunes retraités
19,8 % sont des salariés
69 % dans la tranche d’âge de 66 à 75 ans et 18 % au delà de 76 ans
58,6 % accompagnent l’un de leurs parents (25% leur conjoint)
73,6 % accompagnent un proche à domicile
33,3 % accompagnent un proche en établissement
62,6 % sont adhérents CFDT
(1) L’enquête flash aidants familiaux s’est déroulée au cours du 2e semestre 2016 et a été prolongée jusqu’à la fin janvier 2017
Paroles des aidants
De très nombreux proches aidants ont pris la peine d’exprimer dans le questionnaire leur ressenti, des témoignages et des demandes. Leur désarroi et leurs difficultés sont bien présents. Les satisfactions rares. Les envies d’être mieux soutenu, informé et reconnu sont patentes. Extraits des 524 expressions
« Au début, on ne se rend pas compte qu’on est aidant, la situation s’impose à nous, puis c’est notre épuisement et des amis qui nous font prendre conscience de notre Etat (…) Le plus dur, « c’est quand cela nous arrive brutalement du jour au lendemain et qu’il faut prendre des décisions rapides et efficaces. On est vite dépassé, sans savoir forcement où trouver de l’aide ».
Des difficultés, des souffrances
Aidants, personne de confiance, tuteur, « il faut être vigilant, s’occuper de tout, de l’administratif, des démarches, des courriers, des impôts , de l’APA, des factures….. Et même assurer la coordination des intervenants professionnels». En Ehpad : « il faut continuer les taches administratives et assurer un soutien affectif, l’accompagnement en cas d’hospitalisation ». Pour d’autres aidants : « il faut palier aux carences de l’Ehpad, malgré une façade alléchante »
Le plus difficile : « c’est d’être aidant sur une longue durée, car la fatigue physique, psychique et l’isolement s’installent petit à petit. »
Tout aussi difficile pour beaucoup est de parvenir à gérer sa vie professionnelle ou sociale et sa vie d’aidant familial. L’éloignement géographique est un obstacle de plus, y compris quand son proche est en Ehpad. « Il faut prendre sur ces jours de congés, effectuer des kilomètres» (…) Lorsque qu’on n’est pas encore à la retraite, on n’a pas le temps de rencontrer d’autres aidants pour être épaulé».
Pour tenir, « on doit assumer en couple ce travail d’aidant ». En plus, « les frères et soeurs ne se rendent pas compte de ce que représente son activité d’aidant, cela provoque des conflits familiaux».
La perte d’autonomie de son proche est mal vécue : « J’ai du mal à accepter ce qu’est devenu intellectuellement mon mari (…) Subir la déchéance et la dégradation d’un proche est intolérable et épuisant moralement, pourtant je viens d’un métier de la santé ».
La maltraitance est pointée : « Je préfèrerais mourir jeune, qu’être mal traité par des personnels qui n’aiment pas les personnes âgées et qui ne sont pas formés».
Les moyens sont insuffisants, y compris « Les structures d’accueil temporaire qui sont saturées ». Les droits des usagers sont occultés : «En Ehpad et en cas d’hospitalisation, nos observations d’aidants sont peu prises en compte».
Quelques satisfactions
« Mon mari est accompagné en hospitalisation à domicile (HAD) le personnel est super, nos amis proches et nos enfants se rendent heureusement disponibles, mais la fatigue est là (…)
Je suis contente que mes parents, malgré leurs fragilités, puissent encore rester chez eux (…)
Tutrice de ma sœur, heureusement que j’ai eu les conseils du CLIC et du CCAS pour le portage des repas (…) Les aidants professionnels sont souvent très compétents et chaleureux, mais ils ne peuvent pas être là tout le temps».
Nombre d’enquêtés ont apprécié le tract CFDT sur les droits des aidants et la reconnaissance de leur statut (…)
Des demandes et des propositions
Au plan individuel et collectif : « L’aidant devrait aussi être aidé par moins de paperasse (…) Il faudrait rendre plus accessible et moins complexes les aides financières et les droits».(…)
« On devrait permettre aux aidants d’être au travail à temps partiel, et de pouvoir partir plutôt à la retraite ».
A domicile : « Le personnel devrait être formé et qualifié » (…) « Les structures de répit pour l’aidant et son financement devraient être mieux soutenues» (…)
L’hôpital peut mieux faire : « Il assure peu des conseils aux aidants et l’accompagnement des personnes aidées ».
Quant à la société : « elle doit mieux prendre en compte la situation des retraités qui prennent en charge à la fois leurs parents et leurs petits enfants »
Au plan politique : « Le volet 2 de la loi vieillissement pour les Ehpad et le reste à charge financier est attendu »
[2].http://www.cnsa.fr/documentation/etude_de_la_politique_de_laide_aux_aidants_et_evaluation_des_dispositifs_daide_aux_aidants_subventionnes_par_la_cnsa_au_titre_des_sections_iv_et_v_de_son_budget.pdf